Dagen da pårørende ble synlige

I samarbeid med Senterpartiets Stortingsgruppe og Kjersti Toppe inviterte vi i Pårørendealliansen til seminar 29.11.18 – «Pårørende – fortsatt de usynlige?» Over 40 fremmøtte vitnet om stor interesse!

Innledningen ved Kjersti Toppe (Sp) bar preg av alvoret i at pårørende fortsatt er usynlige. I dette ønsker politikeren en ny og moderne pårørende politikk, hvor denne dagen skulle bidra til å belyse hvordan man kan støtte oppunder dette.

"«Jeg skammer meg over at vi ikke har tatt pårørendepolitikken mer på alvor», kommenterte Toppe.

Ordstyrer Kristin Molvik Botnmark har selv skrevet en viktig bok basert på sine egne erfaringer som mor til en datter med en hjerneskade, og ledet seminaret.

4 innledere hadde ulike vinklinger å komme med:

Wenche Størseth er fylkesleder Nasjonalforeningen for folkehelsen. «Jeg var kunnskapsløs, motløs og fortvilet». Rollen som pårørende var den vanskeligste rollen hun har hatt. Det var hun som måtte kjempe med kommunen, trygle og be. Hennes liv ble satt på vent, og det var en kamp for å få hjelp og en kamp mot sykdommen.

I dag er det er for uklare ansvarsområder, lite sammenheng i rettigheter og hjelp, og for lite fleksibilitet for pårørendes situasjon. Dette gjør at mange pårørende selv blir utslitt og syke av den jobben de gjør.

Samtidig er det slik at de pårørendes innsats ofte blir tatt for gitt, som bekreftes av frasen «så godt at han har deg!», «så flinke dere er som står i det!». Men det er ikke dette de pårørende vil høre. Pårørende vil også stå i jobb. Ha et likeverdig liv.

Andreas Wiese, leder for Litteraturhuset i Oslo, fortalte om sin datter Frida. Han åpnet sitt innlegg med å fortelle om dårlig samvittighet for manglende engasjement i pårørendesaken. Jeg representerer bare én, og det er datteren min. Jeg skulle gjerne brukt tid på pårørende arbeidet, men jeg orker ikke, medga han.

Han snakket om et liv med en datter fulgt av en vandring med veldig mange spørsmål og ofte få svar. Frida er døvblind. Dette er ingen sprint, men et maraton, forklarte han, og la til at Frida er en jente som har 20 års erfaring i å være 2 år. Disse foreldre gjør alt de kan for barna side, det vet vil alle, med det er ikke alltid systemene klarer å skjønne hva disse foreldrene betyr. Wiese fortalte at de fikk lirket inn en avlaster før det hadde gått så langt at han og kona var av den tro at de var de eneste som kunne ta vare Frida.

"Jobben min er det eneste stedet jeg har et normalt liv, sa han videre.

For en tid tilbake ville legen til Wiese sykemelde han. Men i dette, sykemeldes man fra en jobb til det som venter hjemme. Det som venter hjemme, er medvirkende årsak til sykemeldingen.

Derfor er det så viktig å legge til rette for at pårørende klarer å opprettholde sine vanlige liv. De som klarer det, rapporterer om mindre depresjon, søvnproblemer, smerte og de opplever at omsorgsbelastningen er mindre.

Frida sine søsken som har betalt regningen, en regning noen må ta. Men det er ikke riktig at vi skal være avhengig av søsken for å få hjulene til å gå rundt. Søsken som arver store ansvarsoppgaver.

Anne Lise Kristensen, representerer Pasient, Bruker- og Eldreombud i Oslo og Akershus. Ombudet arbeider for at både pasienter, pårørende og brukere av helse- og sosialtjenesten skal få ivaretatt sine rettigheter. De bidrar til økt kvalitet på tjenestene, og for at ansatte i kommunens tjenester ikke gjør feil eller forsømmer sine plikter. Kristensen bedyrer at det nytter å klage. Hun legger til at mange av de som klager, får hjelp, men de er bekymret for de som ikke klager.

Når man klager på tjenester, har pårørende erfaringer med at det kan skapes en isfront, som senere er vanskelig å stå i. Pårørende er en uvurderlig ressurs, samtidig viser det seg ofte at pårørende opplever at de ikke blir tatt på alvor, noe som vitner om lite hensyn til kunnskapen pårørende har til den pasienten det gjelder.

Et av temaene som stadig dukker opp er at det kjennes skamfullt å be om hjelp, i dette ble det nikket samtykkende fra salen. Informasjon om muligheter kommer for sent.

«Livet skjer med oss alle sammen», sa Anita Vatland, leder av Pårørendealliansen.

Å være pårørende angår en selv som person. Dette må fikses fra Staten og ned og kommunene og opp. Vi har kommuner i Norge som forholder seg til «hvor lite hjelp kan vi gi deg?» mens det bør være» Hva er riktig hjelp for dere nå?»

"«Det trengs en helhetlig innsats for pårørendeområdet, og for å få til endringer må vi opp i drone-perspektivet for å se på hva som skal til over flere sektorer. Vi kan ikke holde på med lappeteppetiltak – litt for en gruppe her og en annen der.

Før hun legger til noe særs viktig; «Vi ser at damer ofrer jobben sin, og ender som minstepensjonister. Vi mister damene til uførhet, og dette bør ikke et likestillingsland som oss være bekjent av».

Tuva Moflag (Ap) tar til ordet og ytrer at hun ønsker å være med på noe politisk, hun takker Kjersti Toppe (Sp) for initiativ og ser frem til å høre mer. Moflag bringer på banen verdien av hvordan man møter mennesker i krevende livssituasjoner. I denne sammenheng både fra politikere og hjelpeapparat.

Det kom etterpå mange ulike innspill fra de fremmøtte fra mange ulike organisasjoner. Oppsummert kan man vi sette disse opp slik:

● Pårørende må involveres i mye større grad i hjelpen som gis til den som er syk

● Pårørende etterlyser mer informasjon både skriftlig og på nettsider

● Hjelp til den som er syk bør tilpasses den enkelte ( ikke kalenderen til den som yter hjelp )

● Bedre samhandling/ logistikk

● Man bør klage mer på tjenester en ikke får (det nytter og det er for få klager i dag)

● Man bør i mye større grad tilby fleksible løsninger som er tilpasset familien.

● Pårørende bør ha en fast kontaktperson / koordineringsansvarlig

● Flere ulike avlastningstilbud trengs – mangfold ( BPA, sykehjemsplasser, avlastningsplasser )

● Omsorgsstønaden er veldig lav , 90 kroner timen ble nevnt her

● Viktig at pårørende greier å være i arbeid selv om man er pårørende

● En må anerkjenne pårørendes kunnskap som kjenner pasienten i ulike faser i sykdomsforløpet

Kjersti Toppe avrunder med å si at dette har vært et seminar som har satt spor. Et seminar med bevegende innlegg. Et seminar som har vært nyttig for meg, konkluderte første nestleder i Helse- og omsorgskomiteen.

"«Jeg sitter igjen med en erkjennelse av dårlig samvittighet for at det ikke gjort mer for pårørende i helsepolitikken», fortsatte hun.

Toppe understreker at det handler om de små tingene. Vi har verdens mest avanserte helsevesen. Vi opererer griseklaffer inn menneskehjertet. Vi har tilpasset medisin. Men vi svikter på det mest banale. Det som er så opplagt. Det å ta vare på de pårørende.

Det er som dere sier, avrundet Toppe, man behandler ikke bare pasienten, men hele familien.

Bilder (HanneKarine Sperre og Anita Vatland)

Referent: Hanne Karine Sperre