Tre voksne døtre forteller om hverdagen som pårørende

Skal det å bo hjemme lengst mulig kun være mulig for dem som har sterke og ressurssterke pårørende og fleksible arbeidsgivere?

• Bruker av arbeidstiden
• Føler de utleverer sine nære
• Opplever mistro

Mange pårørende, spesielt kvinner, balanserer en krevende hverdag mellom jobb og omsorgsansvar for eldre foreldre eller slektninger.

Stadig strengere krav for å få institusjonsplass medfører at en stor del av omsorgen hviler familiemedlemmer. Ifølge SSB er 75 prosent av alle kvinner mellom 50 og 64 år yrkesaktive, og mange av disse står i en intens dobbeltrolle.

Pårørendealliansen har snakket med tre kvinner som beskriver en hverdag preget av utmattelse, frustrasjon og manglende støtte fra det offentlige.

En konstant uro for morens sikkerhet

En av døtrene opplever daglig bekymringer for moren sin, som har tilsyn av hjemmesykepleien to ganger om dagen, trygghetsalarm og GPS. Likevel får hun beholde førerkortet. Selv om moren flere ganger har glemt hvor hun har parkert bilen, fortsetter hun å kjøre med fastlegens godkjennelse.

– Jeg mener det er uforsvarlig at hun fortsatt får kjøre. Hun er en fare for seg selv og andre, sier datteren, som etter å ha vært i jobb i mange år nå har møtt veggen. Og må begrense kontaktet med sin mor for å ikke bli fullstendig utbrent.

– Det er vanskelig å trekke seg unna, spesielt siden jeg har jobbet i omsorgssektoren og vært fagforeningsleder i mange år. Det er helt nytt for meg å måtte ta et slikt valg.

Manglende kontinuitet i hjemmetjenesten

En annen datter beskriver at ingen har spurt henne om hvordan hun opplever situasjonen, eller hva hun trenger for å håndtere omsorgsbyrden.

– Heldigvis har jeg selv helsebakgrunn, og den kunnskapen har vært avgjørende, forteller hun.

Hun peker på hvordan kommunen ofte fokuserer mer på hvilke tjenester de ikke leverer, fremfor å finne helhetlige løsninger. Hennes mor har opptil 25 ulike pleiere innom hver måned, og den lengste oppfølgingssekvensen med samme pleier har vært fire besøk. Hverken mor eller datter ønsker sykehjemsplass, og forsøker å få en best mulig hverdag ved hjelp av hjemmetjenester og egeninnsats.

– Med så mange ulike personer involvert, er det ingen som har full oversikt, kan fange opp endringer eller ta ansvar. Dermed blir vi pårørende tvunget til å være koordinatorer, talerør og omsorgspersoner, på toppen av våre egne liv, sier hun.

Datteren bidrar også med mye annet.. Hun er sjåfør og tilrettelegger – følger til tannlege, sykehus, lege og møter i snitt seks–syv ganger i måneden, i tillegg til å følge til sykehusinnleggelser. Det betyr at hun må ordne fri fra sin jobb til alle møter som foregår på dagtid.

Tømme søppelbøtten er ingen selvfølge

I tillegg må hun måke snø, strø når det er glatt, sørge for at gresset blir klippet. Men hun er også den som må tømme søppel og hente inn avisen.

Leveranser av disse tjenestene er ikke nedfelt i noe vedtak, men ytes av hjemmetjenesten etter eget skjønn, avhengig av hvem som er på jobb.

-For foreldrene mine er det lenge å vente på avisen til klokken er 19.00, fordi det ikke er helsehjelp. Men de får høre at «Det står ikke i vedtaket». Dette svaret er vanskelig å forstå når du er syk, engstelig og allerede er så avhengig av hjelp til alt fra andre.

Datteren understreker at hun stiller opp med den største selvfølgelighet, men at belastningen blir enorm over tid.

– Det kjennes ut som å bli kvalt. Og jeg er helsepersonell selv.

Behov for bedre informasjon og praktisk bistand

Den tredje datteren har i flere år vært nærmeste pårørende for sin demenssyke mor og etterlyser enkle og tilgjengelige ressurser for pårørende.

– Vi burde ha et sted hvor vi enkelt kan finne informasjon om fremtidsfullmakter, tilgang til helsedokumentasjon, hvordan vi kan slette brukere på digitale plattformer og si opp abonnementer, sier hun.

Hun forteller at dette administrative arbeidet ofte stjeler store mengder tid og kommer i tillegg til de emosjonelle og fysiske belastningene.

«Lurer» seg til telefoner i arbeidstiden

– Møter med fastlege, hjemmetjenesten, statsforvalter og sykehjem må skje på dagtid, så jeg må stadig avspasere og ta igjen jobb på kvelden. Mange ganger må jeg «lure» meg til å ta viktige telefoner i arbeidstiden, noe som gir meg dårlig samvittighet overfor arbeidsgiver.

I tillegg opplever hun at hun må utlevere sin mors sykdom til arbeidsgiver for å forklare fraværet sitt.

– Det er en tredjepart jeg egentlig ikke ønsker å trekke inn, men jeg har ikke noe valg. Det føles som et overtramp både mot min mor og mot meg selv.

En oppfordring til myndighetene

Alle de tre kvinnene peker på et system som ikke tar nok hensyn til de pårørendes belastning. De etterlyser bedre sammenheng i tjenestene og en større anerkjennelse av pårørendes rolle.

– Lytt til pasientene og oss pårørende. Prioriter mer kontinuitet i hjemmetjenesten. Ikke organiser systemet ut fra en grunnleggende mistillit om at folk bare vil utnytte systemet. De fleste ønsker ikke sykehjemsplass, men de trenger hjelp til å kunne bo hjemme lengst mulig.

For mange blir omsorgsansvaret en byrde som går på helsen løs. Spørsmålet mange sitter igjen med er: Skal det å bo hjemme lengst mulig kun være mulig for dem som har sterke og ressurssterke pårørende?

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Pårørendealliansen kjenner alle kvinnenes identitet, men de ønsker å være anonyme både av hensyn til sine foreldre, men også av hensyn til arbeidsgiver og kommunen de er avhengige av å ha et godt forhold til.