Simen Velle (23), politiker, men først og fremst sønn og pårørende

Simen Velle (23) feide inn i skoledebattene før siste kommunevalg. Han karakteriseres av mange som et politisk talent. Som leder av Fremskrittpartiets Ungdom skaffer han partiet hver femte mannestemme under 30 år.

Klassekampen utropte ham til «Kongen av skolegården» Han er kongen av skolegården | Klassekampen

Nå er Simen i vinden igjen etter at han vil diskutere de unge menns plass i samfunnet.

Men Simen har også en annen rolle. Han er pårørende til sin alvorlig syke far. Faren har Huntingtons sykdom. Den alvorlige diagnosen fikk han da Simen var 17 år.

Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom som oftest debuterer i voksen alder og som innebærer progressivt tap av hjerneceller. Sykdommen gir seg utslag i motoriske, kognitive, psykiske og atferdsmessige symptomer.

Kilde: Huntingtons sykdom (nhi.no) ()

Farens nærmeste pårørende

Foreldrene hadde skilt lag året før. Sammen med sin lillesøster er derfor Simen farens nærmeste..

-Den første som merket noe på pappa, var pappa selv. Jeg fikk først nyheten om at han var syk da utredningen hadde startet. Det tok et år fra han begynte i samtaler med Senter for sjeldne diagnoser til han fikk den endelige beskjeden.

Pårørendealliasen møter Simen på Samsons konditori på Egertorget. Disken bugner av hvetebaks og kaker, men han ønsker kun kaffe: En stor kopp, og uten melk og sukker. Krøllene er samlet i den karakteristiske hestehalen, stramt gredd fra pannen og bakover. Askergutten er kledd i pen genser og skjorte. Han innleder intervjuet med å si at nettopp Pårørendealliansen er en av de organisasjonene som står hans hjerte nær.

Flyktet vekk

Den første tiden etter diagnosen var det vanskelig for Simen å orke å stå i alvoret. Svaret ble en flukt; bort fra hjemmet og skolen. Han hang med venner og var bare hjemme for å sove. Og han skulket skolen ofte.

-Jeg gjorde alt for å være minst mulig hjemme. Jeg håndterte ingen ting. Og tok noe dårlige valg.

Faren til Simen er foreløpig rammet muskulært. Finmotorikken er borte. Men hodet fungerer. Som sønn må jeg si at det er veldig fint., for det har alltid vært hodet til pappa som har vært det spesielle med pappa. Han har aldri vært den sterkeste, men han har vært den skarpeste.

Det betyr at Simen og faren fremdeles har dype samtaler med hverandre. De diskuter særlig politikk og historie.

-Det gir meg mye. Men jeg vet jo at dette vil forsvinne om noen år.

«Før ble det ønsket noe av meg, nå kreves det»

For Simen ble det en vond overgang fra å være en ungdom som foreldrene ønsket noe av, til å bli en ungdom han forsto det måtte kreves noe av.

-Plutselig oppdaget jeg at den mannen som hadde lært meg å bruke toalettet og spise med kniv og gaffel ble nødt til å ta imot hjelp. Den personen som alltid hadde vært klippen min, må sakte, men sikkert tjore seg fast til sine nærmeste. Det er noe jeg ikke unner min verste fiende.

Far og sønn har daglige telefonsamtaler. Og de treffes ofte. Simen kjenner at han er heldig som har så tett kontakt med faren.

-Men noen ganger knekker jeg litt sammen etter jeg har gått ut døren, eller lagt på telefonen.

Da er gode venner og partiledelsen til støtte.

-Sylvi er vokst opp på gård. Hun var nær venn med sin bestemor, og er fin å snakke med.

Er blitt utålmodig

Simen karakteriserer sykdommen som en pinefull død. Men det kan ta fem år, eller 15 år. Faren har akkurat vært inne til ettårsvurdering, og sykdommen har stått ganske stille siden i fjor.

-Det er veldig bra. Men, jeg vet jo at et eller annet år blir det det siste året hvor alt står stille.

Å være pårørende påvirker Simen som privatperson. Han er blitt mer utålmodig.

-Jeg opplever ikke at jeg har god tid.

Det innebærer at han har lyst til å gripe alle mulighetene han har.

Risiko for å bli syk

Det er 50 prosent risiko for at Simen selv kan bli rammet av sykdommen. At faren er syk, har han på en måte klart å slå seg til ro med.

-Jeg har også slått meg til ro med tanken på at jeg selv kan bli syk.

Men tanken på lillesøsteren hans på 18 holder ham våken om natten om natten. Hun er en av hans nærmeste venner.

-Det å se for meg en fremtid hvor jeg er frisk, men hun er syk, og jeg ikke kan hjelpe henne er forferdelig. Det er min største frykt i livet. Det er ingen ting som bekymrer meg mer enn det. En ganske kjip greie.

-Hva gjør du når de tankene kommer?

-Jeg snakker en del med søsteren min. Hun har akkurat den samme angsten, at jeg skal bli syk.

Fraværsgrensen og læreren

Da resultatene fra skolevalgene kom, og Simen ble karakterisert som en velgermagnet, kontaktet han kontaktlærer Agnete på Nesbru videregående skole. Han karakteriserer henne som redningen.

Hun kalte ham inn til møter. Hun lyttet til ham.

-Hun gikk langt utenfor hva som kan kreves og forventes av en lærer. Og det gjorde en stor forskjell at hun virkelig ville at det skulle gå bra med meg.

Og litt partipolitikk kommer ungdomspolitikeren med; -Hadde det ikke vært for fraværsgrensen hadde jeg ikke fått vitnemål. Det er jeg sikker på. På grunn av den grensen måtte skolen reagere. Slik var regelverket.

Alvorsprat med mamma

Da det nærmet seg nyttår da Simen gikk i tredje klasse på vgs, hadde han og moren har en prat. De har hatt mange samtaler de siste årene. Men denne gangen var det ekstra alvorlig.

-Nå er du i ferd med å skli helt ut, sier moren, og ber ham tenke over: Hvor ender du opp hvis du fortsetter som nå?

Simen svarer; Jeg lover at jeg skal våkne opp etter russetiden. Da er jeg ferdig med å være ungdom.

I ettertid har Simen forstått at flukten fra skolen og det trygge, var for å demme opp for det de vonde følelsene. Ved å ikke være hjemme eller i klasserommet, dysset han ned tanken på sykdom og lidelse.

-Men når man holder disse følelsene ute, så demmer du også opp de gode følelsene. Du kan ikke velge hvilke følelser du stenger ute. Det er alt eller ingen ting.

Litt streng mot seg selv sier han: -Jeg var usympatisk, lite empatisk og en dårlig versjon av meg selv. Men slik ville jeg ikke være.

Og en tredje kvinne, i tillegg til læreren og moren, skulle få Simen til å endre seg. -Jeg fikk en kjæreste som hjalp meg til å komme i kontakt med mine egne følelser.

Han begynte å stå opp om morgenen, fikk jobb og ble strukturert. Så engasjerte han seg etter hvert i politikken, - og vi vet hvordan det har gått så langt. Hobbyen ble jobb.

«Det kommer til å gå bra»

Simen tok en prat med søsteren og faren sin før han sa ja til intervjuet med Pårørendealliansen. Erfaringene hans er personlige. Som politiker er han nøye med å skille mellom det private og profesjonelle.

De besluttet sammen at Simen skulle denne delen av privatlivet sitt. Av en enkel grunn:

-Jeg håper at andre unge som også har pårørendeansvar kan lese dette og se at det går bra med meg. Man kan stå i en så belastende hverdag, men samtidig ha et godt og innholdsrikt liv.

Dagsnytt 18 og valgkampen venter

Timen på Samsons bakeri er over. Det lyser stadig på Simens telefon. De blå øynene registrerer varslene, men 23-åringen er mentalt til stede i samtalen. Kaffekoppen er tømt. Nye møter venter.

Og dette er før Simen satte unge menn på dagsorden!

Valgkampen starter først sommeren 2025.

-Vi har allerede begynt å rigge organisasjonen til valgkamp. Enn så lenge er det Dagsnytt 18, utallige debatter og møter med velgerne som fyller dagene.

Simen har vært pårørende fra tenårene. En viktig erfaring han har gjort seg er at ingen kan sette seg ordentlig inn i hans situasjon. Selv om han får mye støtte fra venner, familie og venners familie.

-Alles situasjon er unik.

-Aksepter fortvilelsen

Men lære av andres erfaringer, har Simen tro på, og han har noen råd til andre unge pårørende:

• Aksepter at du synker ned i fortvilelse
• Innrøm at det i perioder ikke går så fint
• Bruk tid på det som gir deg glede
• Bruk tid på det som gir deg energi, ikke på det som tapper energi

-Og derfor står Pårørendealliansen mitt hjerte nær. Den er opptatt av å bedre forholdene for pårørende uansett hvor de bor, og hvem de er pårørende til.

Simens far bor i Asker. Det er en rik kommune.

-Han får den hjelpen han har krav på. Men det skal ikke være kommunen du bor i som avgjør hva slags bistand du får.

«Det lysner»

Og som et slags avslutning på møtet vårt, har Simen et konkret forslag til Pårørendealliansen.

-Det burde vært en mentorordning for unge pårørende. En mentor som kan vise at det går an å stå i situasjonen. At andre har stått i tilsvarende.

Simen presiserer at det ikke trenger være en psykolog, eller kommunalt oppnevnt person.

-Kanskje rett og slett en annen ung pårørende som man kan se litt opp til og som kan vise at det er en vei ut.

Simen er bekymret for at mange unge synes at alt er mørkt. Det motiverer ham både som privatperson og politiker:

-Jeg har lyst til å holde opp en lommelykt og vise at det lysner.

Intervjuet med Simen er lest og godkjent av hans søster og hans far.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Ønsker du å vite mer om unge pårørendes utfordringer finner du mer informasjon om hvorfor dette ble en av våre kampsaker Unge pårørende

Pårørendealliasen møter Simen på Samsons konditori på Egertorget. Disken bugner av hvetebaks og kaker, men han ønsker kun kaffe: En stor kopp, og uten melk og sukker. Krøllene er samlet i den karakteristiske hestehalen, stramt gredd fra pannen og bakover. Askergutten er kledd i pen genser og skjorte. Han innleder intervjuet med å si at nettopp Pårørendealliansen er en av de organisasjonene som står hans hjerte nær.

Den første tiden etter diagnosen var det vanskelig for Simen å orke å stå i alvoret. Svaret ble en flukt; bort fra hjemmet og skolen. Han hang med venner og var bare hjemme for å sove. Og han skulket skolen ofte.

Faren til Simen er foreløpig rammet muskulært. Finmotorikken er borte. Men hodet fungerer. Som sønn må jeg si at det er veldig fint., for det har alltid vært hodet til pappa som har vært det spesielle med pappa. Han har aldri vært den sterkeste, men han har vært den skarpeste.

Det betyr at Simen og faren fremdeles har dype samtaler med hverandre. De diskuter særlig politikk og historie. Det gir meg mye. Men jeg vet jo at dette vil forsvinne om noen år.

For Simen ble det en vond overgang fra å være en ungdom som foreldrene ønsket noe av, til å bli en ungdom han forsto det måtte kreves noe av. Plutselig oppdaget jeg at den mannen som hadde lært meg å bruke toalettet og spise med kniv og gaffel ble nødt til å ta imot hjelp. Den personen som alltid hadde vært klippen min, må sakte, men sikkert tjore seg fast til sine nærmeste. Det er noe jeg ikke unner min verste fiende.

Simen Velle (23) feide inn i skoledebattene før siste kommunevalg. Han karakteriseres av mange som et politisk talent. Som leder av Fremskrittpartiets Ungdom skaffer han partiet hver femte mannestemme under 30 år.