Markus, (26) har Downs syndrom: -Naturlig at vi får større ansvar for ham, sier storebroren.

Tripp, trapp, tresko. Kasper, (28) Markus (26) og Jakob (22) Lie Tønnesen er tre brødre fra Bærum. De har lekt, gått på ski, hoppet på trampoline og slåss seg gjennom barndommen.

Nå har alle tre flyttet hjemmefra: Kasper jobber som jurist og bor i Oslo, Jakob studerer i Bergen. Markus har flyttet til en bemannet bolig på Bekkestua, ikke langt fra barndomshjemmet. Han har Downs syndrom.

Det er en medfødt genetisk tilstand. Til tross for en del fellestrekk, er det stor variasjon i hvordan personer med Downs syndrom fungerer.

Målet er at personer med Down syndrom lever gode og innholdsrike liv, utvikler seg og har mulighet for å delta i samfunnet og være mest mulig selvstendige

At pårørende må ta større ansvar i årene som kommer er uomtvistelig. For mange kommer denne situasjonen nesten som lyn fra klar himmel; ektefeller blir rammet av demens, gamle foreldre blir pleietrengende.

Søsken er alltid søsken

Men noen vet at de som voksne vil få større omsorgsarbeid enn andre, som søsken til de som har en utviklingshemming . Hvor mange dette er det vanskelig å tallfeste. Men Kasper er en slik storebror, og han deler sine tanker med Pårørendealliansen.

Kasper var bare to år da den første lillebroren ble født, og han husker ikke annet enn at Markus har vært en del av livet hans. De to har alltid vært tette. Det har vært en selvfølge at der Kasper er, der er også Markus.

Hvordan er det å være storebror til Markus?

-Markus og jeg har alltid vært nære. Jeg har nok følt på en omsorg for ham. Det har vært viktig å ha ham med, til å leke med ham, samtidig som jeg har passet på ham, forteller Kasper.

Da Jakop ble født var trekløveret komplett. Familien var mye på ferie med andre som hadde barn på samme alder. De var i Italia, Spania og Danmark. Besøkte familie i Tyskland, og var ikke minst på hytta på fjellet.

-Markus var alltid samlende. Han var i godt humør. Og mange ville leke med oss.

Venner var ofte til stede

Ofte kom det venner for å hoppe på trampolinen, eller spille fotball i hagen. Og Markus var med.

-Jeg har aldri følt at det var belastende. Jeg har vært heldig med min vennegjeng. De syntes det var helt naturlig at han var med oss.

I etterkant har noen av vennene til Kasper fortalt at de synes det har vært fint å være sammen med broren hans, å være sammen med en som er litt annerledes.

Liker friheten, men den utfordrer

Nå er Markus også blitt en ung mann. Han bor i egen leilighet, og skal i utgangspunktet få den bistand han trenger for å ha et godt liv.

Markus har fått smaken på friheten det innebærer. Ikke minst på å kjøpe brus og mat som ikke er det sunneste. Familien merker at han har en egen vilje. Innimellom ønsker han ikke å treffe brødrene sine, eller komme hjem på middag.

Og Kasper opplever den nye livssituasjonen for broren som utfordrende. En dag han tilfeldig traff Markus på T-banen, ville ikke broren sitte ved siden av ham.

-Jeg må forsøke å forstå hvorfor det skjer. Han må få bestemme det selv. Men det er litt rart, tidligere har han alltid ønsket å være sammen med meg.

Del av en storfamilie

Markus er ofte hjemme hos mamma og pappa. Og han har en fast avtale hver mandag med sin tante og onkel. De spiser middag og svømmer.

Han er aktiv på dagtid. Bruker kollektivtransport, og kommer seg til jobben der han pakker vedsekker. Han er ute hele dagen og jobber hardt fysisk.

-Naturlig at det blir vårt ansvar

Kasper og Jakob vet at de vil få et større ansvar for broren når foreldrene blir gamle.

-Tanken på dette streifer meg innimellom. Men for meg har det alltid vært en naturlig ting at dette er et ansvar som vil havne i mitt fang. Men jeg føler ikke at det er en belastning, sier Kasper ettertenksomt.

Rent praktisk kan det bety at han ikke kan flytte langt av gårde.

-Det kan legge begrensninger på hvor jeg f.eks. kan jobbe. Men for meg er dette en enkel prioritering. Det er viktig for meg at Markus har det bra. Og så er det fint at vi er to brødre som på sikt kan ta vare på ham.

Aldri presset til ansvar eller omsorg

Hvordan det skal bli om 20-30 år er ikke noe familien snakker mye om.

-Foreldrene våre har sagt at vi ikke skal kjenne på noe press. Men for oss er det helt naturlig at Markus vil trenge oss på en annen måte.

Samtidig ser Kasper at foreldrene bruker mer tid på broren enn andre par gjør på voksne barn.

Moren er engasjert i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) Bærum lokallag og faren aktiv i Idrettslaget VIVIL.

Markus er ofte med foreldrene, også på turer, selv om han bor for seg selv.

-De ønsker det og prioriterer det.

Ikke forberedt på det praktiske

Og selv om Kasper og Jakob ikke snakker mye om fremtiden, har Kasper gjort seg noen konkrete tanker.

-Det kan hende at når Jakob og jeg må ta over ansvaret, så kan det hende det skjer ganske brått. Og en slik prosess er jeg ikke forberedt på. Jeg vet ikke hvordan det vil være. På et eller annet vis bør vi voksne søsken få en slags praktisk forberedelse, sier han.

NFU: Vet lite om hvordan søsken forbereder seg

Hedvig Ekberg er generalsekretær i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU).

Hun sier at NFU dessverre ikke har hatt mulighet for å ha fokus på eldre søsken som forbereder seg til å bli nærmeste pårørende som et eget tema, men hun ser at det kan være et behov der ute.

Hun forteller at Frambu har kurs for søsken, men det er bare for sjeldne diagnoser.

-Jeg tror de har mer fokus på hvordan det er og har vært å være søsken i oppveksten. De har nok ikke fokus på hvordan overta som nærmeste pårørende.

Generalsektæren tror den viktigste kunnskapen og kompetansen søsken får, får de gjennom å vokse opp sammen med personen det gjelder.

- Da opplever de hva som er nødvendig. Men foreldre bør diskutere med søsken hva det innebærer.

På generelt grunnlag sier hun at det er viktig at foreldre ikke bare tar det som en selvfølge at søsken tar over, men drøfter dette med dem og snakker om hva det kan innebære.

Hvordan tror NFU oppgavene for unge voksne søsken blir i fremtiden?

-Dette er det vanskelig å spå om, også fordi det er veldig store ulikheter i den enkeltes behov og kommunenes vilje. Men vi vet jo dessverre at når kommunene kutter i sine budsjetter er det mennesker med utviklingshemming som ofte blir rammet først. Dette kan gjøre at det vil kreve mer av pårørende for å sikre et aktivt og meningsfylt liv.

Foreldrene og broren til Markus har lest teksten. Foreldrene er Markus sin verge.

Tekst : Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no