Mamman til Aurora: Pleiepenger og koordinator ville gjort hverdagen mye enklere

Linn-Tone Skoglund 43) er mamma til Aurora (16 år). Datteren har et sjeldent syndrom, Emanuel syndrom.

Det er bare to med samme diagnose som Aurora i Norge. Syndromet medfører alt fra moderat til større utfordringer både psykisk og fysisk. Aurora har store utfordringer.

Linn-Tone er sykepleier. Og hun jobber 100 prosent i helsevesenet. Men omsorgsoppgavene hjemme og travle arbeidsdager tærer på.

Pleiepenger og koordinator

Hvor lenge hun kan stå på slik er hun usikker på, men hun er klinkende klar på hva som hadde gjort hverdagen enklere: Pleiepenger slik at hun hente krefter i tøffe perioder, og en koordinator som kan bidra med byråkratiske oppgaver.

Linn-Tone og mannen Kenneth viste ikke hvordan livet kom til å bli da de fikk Aurora for 16 år siden.

Den lille jentafikk en tøff start på livet for 16 år siden. Det første leveåret svevde hun mellom liv og død. Bare fire måneder gammel ble hun hjerteoperert. Hun fikk to hjerneblødninger. Senere ble det påvist både hoftedysplasi, hørsel og synshemming. I dag er hun 100 prosent hjelpetrengende.

Jobbet 75 prosent som sykepleier

Linn-Tone er utdannet sykepleier. Både som mamma og som fagutdannet forsto hun raskt at datteren kom til å trenge mye omsorg.

I en periode på 10 år jobbet hun i drøyt 75 prosent stilling som sykepleier på et sykehjem.

Det var helt nødvendig. Bare å organisere sykehusavtaler, ergoterapeut, avtaler med kommunen, ansvargruppemøter og utallige søknader krevet mangfoldige timer i uken.

Kenneth sto i full jobb som assisterende butikksjef i en sportsforretning.

-Vi visste ikke hvilke stønader vi kunne søke på, eller hva vi hadde krav på. En koordinator som kunne bistått oss den gang hadde hjulpet mye.

Til alt hell kom de i kontakt med en lokal forening, «Funksjonshemmedes barns familieforening».

-Gjennom likepersoner fikk vi god informasjon om ulike rettigheter og tips til aktuelle hjelpemidler, sier moren, men legger til at det var helt tilfeldig at de oppdaget denne foreningen.

Tilbake i 100

De siste årene har Linn-Tone jobbet på et utviklingssenter for sykehjem i Møre og Romsdal. Der jobber hun med fagutvikling. Også i Ålesund er det knapphet på sykepleiere.

-Når jeg ser tilbake så skjønner jeg ikke hvor vi fikk styrken fra til å komme oss gjennom første året, Kenneth og jeg, sier Linn-Tone.

Hverdagen var preget av sykehusinnleggelse. Den lille familien var i sin egen boble, og foreldrene hadde mer enn nok med å klare hver eneste dag.

Venner og trening

Men de klarte å stå i det fordi de støttet hverandre når den ene var nede.

Linn-Tone roser familien og nære venner som stilte opp. De var til stede slik at foreldrene hadde noen å snakke med. Det ble de også rådet til.

-Det var veldig viktig å være åpne fra første stund. Vi hadde ikke klart oss uten det varme apparatet med venner og familie som oppmuntret oss, men også fikk oss til å tenke på andre ting.

-Og vi prioriterte å være fysisk aktive. Det rådet fikk de tidlig.

Foreldrene startet med å gå turer i frisk luft allerede da Aurora lå på sykehuset. Linn-Tone er glad i å gå på fjellet, mens mannen liker å sykle. Dette ble en slags terapi, og dette fristedet har de beholdt.

Etter hvert ble Aurora storesøster til Leon (13) og lillesøster Lilja (7).

I dag har Aurora det bra, tross mange år med mye sykdom og utfordringer i fleng.

-Vi ser også at vi har nødt til å ta litt vare på oss selv også, derfor har vi fått kommunal avlastning fra onsdag til søndag hver 3 uke nå, det fungerer bra.I tillegg har hun BPA (brukerstyrt personlig assistanse) på ettermiddagene.

Uke med lungebetennelse og nattevåk

Det er en regntung fredag i november Linn-Tone blir intervjuet av Pårørendealliansens reporter. Denne uken har Aurora hatt lungebetennelse. Det betyr mange våkenetter med sekstenåringen, og bekymring fordi antibiotikaen bruker lang tid på å virke.

Og det innebærer enda mer tid på byråkratiet for foreldrene

--I løpet av denne uken med sykdom har vi vært i kontakt med utallige:

Hun ramser opp:

• Legevakt
• Ergoterapeut
• Assistenter
• Tannhelsetjeneste
• Apotek
• Barnebolig
• Drosjesjåfør
• Kontaktlærer
• Fastlege

Til sammen har foreldrene sendt 27 meldinger og hatt 13 telefonsamtaler for å koordinere Auroras behov uken hun har hatt lungebetennelse. Dette i tillegg til å pleie hennes sykdom og ivareta søsken og full jobb.

Linn-Tone legger ikke skjul på at det er tøft. Men hun har lært seg å prioritere.

-Avlastningen betyr at vi kan være ute på ettermiddagen, og følge opp de andre søsknene på deres aktiviteter og ikke minst trene selv.

-Hvor trygg er du når andre tar vare på Aurora?

-Jeg er for så vidt trygg på at hun blir ivaretatt, men samtidig er det mye Aurora ikke klarer å formidle. Man må kunne tolke henne. Derfor sitter jeg mye på ank når hun er borte. Jeg vet jo hvor mye oppfølging hun trenger.

Mens foreldre flest forbereder seg på at tenåringen deres etter hvert blir selvstendig og kan forberede seg på at studier og jobb fører ungdommen og den unge voksne flytter ut må foreldrene til Aurora tenke annerledes.

Vergemål og fullmakter

-Nå må vi begynne å tenke på vergemål, fullmakter og tilganger for å følge med alt som skjer med Aurora. Der andre foreldre nå begynner å slippe taket, må vi jobbe hardere for å henge med. Vi har bygd på huset for at Aurora skal få det best mulig hjemme, forteller Linn-Tone.

Foreldrene har ikke landet på hvordan de skal løse det når Aurora blir voksen.

-Vi må også tenke på oss selv. Det er ikke utelukket at Aurora må på institusjon.

Familien har allerede snakket med søsknene om at det ikke er deres ansvar å ta vare på Aurora, selv om de alltid vil være glad i henne.

-Søsknene leser henne veldig bra. De vet at de har en søster som trenger mye omsorg.

Linn-Tone har en jobb der hun kan jobbe fleksibelt ved behov. Hun kan i stor grad legge opp arbeidsdagen selv. Men jobben skal gjøres, og Auroras behov må ivaretas.

-Kommunene må tilrettelegge individuelt

Foreldrene tror det blir viktig fremover at kommuner tilrettelegger mer individuelt for at pårørende kan stå i en krevende rolle lenger. Familier er forskjellige.

-Det som er rett for en familie kan være feil tilbud for en annen. Det krever tverrfaglig kompetanse i tildelingstjenester. Vi er veldig fornøyde med tilbudet vi har per nå, men det har ikke alltid vært sånn.

Deres erfaring er at de har brukt veldig mye tid på å koordinere tjenester. Allerede da Aurora var nyfødt kjente de på en avmakt i møter med byråkratiet. De hadde trengt en koordinator.

-Det skulle ikke være vår jobb å ta ansvaret for eksempel ansvarsgruppemøter.Vi opplevde at ansatte kviet seg for å ta på seg koordinatorrollen på toppen av den jobben de allerede hadde. Jeg forstår det, men det gjorde og gjør likevel vondt.

Ble kastet ut i byråkratiet

Forelderens råd til helsemyndighetene, for å sikre at pårørende orker å stå i jobb, og klarer å være de omsorgspersonene de skal, er å ansette koordinatorer. Og koordinatoren skal ikke ha andre oppgaver.

-Det frigjør pårørende, og det sikrer ikke minst at den det gjelder får den hjelp og bistand de har krav på.

-Da vi fikk Aurora hadde viikke peiling på ulike stønader, rett til habilitering og alle søknader. Vi har brukt veldig mye tid på dette.

-Hvor lenge orker dere å jobbe 100 prosent og samtidig ta vare på Aurora og søsknene?

-Ja, det har jeg tenkt over. Hvor lenge kan jeg klare dette? Vi et jo fremtiden kan bli, med flere eldre og færre hender. Men tilbudet til familier som oss kan ikke reduseres. Jeg forstår ikke hvordan myndighetene tenker. Vet de hvor mye det krever å ha et barn som er så handicappet?

Linn-Tone frykter atden krevende hverdagen de har stått i over år vil øke deres risiko for å bli syke selv.

- Jeg håper det kan blir lettere å få innvilget pleiepenger igjen. Det at vi har omsorgslønn utgjør ikke mye, det vi har inngår i finansiering av den delen vi har bygd på huset for at Aurora skal ha plass til hjelpemidler, assistenter og ha det godt den tiden vi har henne her.

Linn-Tone vet at dersom hun hadde hatt mulighet til å ha noen prosent med pleiepenger for å hente seg litt inn ville hverdagen bli enklere.

-Men det får vi ikke, kun hvis Aurora er innlagt innlagt på sykehus, eller har vært i kontakt med spesialisthelsetjenesten.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no