Hun gir seg ikke: Adjunkten som plutselig ble pårørende

Lise Henriksen er en brysom pårørende. Hun krever bedre forhold for sin demenssyke mann.

Hun ringer, møter og skriver innlegg. Hun samler underskrifter. Lukkede dører og opptatte telefoner stopper henne ikke. Hun blir snarere enda mer inspirert.

Som for så mange andre pårørende, kom sykdommen som et sjokk på ektefellen.

Med diagnosen snek tvangstanker, hallusinasjoner, ritualer og kaos seg inn i hjemmet.

-Alle planer for fremtiden måtte endres. Og jeg forsto tidlig at også for meg ble livet helt annerledes.

Leste seg opp

Da mannen til Henriksen ble rammet av Alzheimer, hadde hun minimalt med kunnskap om sykdommen. Hun har jobbet i skolevesenet store deler av sin yrkeskarriere, og benyttet seg av sin kjente metode som adjunkt; hun kastet seg over alt som fantes av informasjon på nettet og i bøker.

I et innlegg i Dagsavisen skriver hun: «På sykehuset ble diagnosen brettet ut i all sin elendighet. Han ble kontant og effektivt skrevet ut «for alltid».

Alltid på vakt

Mannen til Henriksen bor hjemme. I tillegg til plass på dagsenteret har han nylig fått en av de ytterst få rullerende avlastningsplassene på Solvang helsehus ,- to uker der og fire uker hjemme.

Henriksen er på vakt 24 timer i døgnet, hvert døgn hele uken. Hun sammenlikner seg selv med en ansatt på sykehjem. Der er døgnet delt inn i tre vakter.

– Jeg går alle tre vaktene – hver eneste dag hele året. Det er ingen arbeidsmiljølov eller HR som gjelder for meg, heller ingen ferielov.

Dagsenteret er åpent fra 09–14.

– Dette er ikke nok timer. Det gir ikke den avlastningen jeg trenger. Det blir ingen tid til sosial kontakt eller «Alzheimer-frie soner».

Utslitte pårørende må sloss seg imellom

Henriksen er ikke imponert over Oslo kommune:

Oslo har 28 avlastningsplasser, og det skal komme ytterligere 26 til.

– En gang i fremtiden har Oslo «hele» 54 plasser! Disse skal utslitte pårørende slåss og konkurrere om.

Les hele innlegget her: Da min mann fikk diagnosen Alzheimer, raste verden sammen – Dagsavisen

Måtte selv dokumentere

Men Lise Henriksen er løsningsorientert. Og det første hun grep tak i var åpningstidene og tilbudet på dagsenteret. Hun kontaktet Oslo kommune og foreslo at dagsenteret kunne holde åpent ettermiddag og tidlig kveld.

– Tilbakemeldingen var at jeg måtte dokumentere et behov, sier hun.

Og det gjorde Henriksen. Hun skrev et notat som ble levert ut til andre pårørende ved dagsenteret. Og de underskrev dokumentet som er levert til byråden.

Hun har konkrete forslag til løsning:

1. Utvide åpningstiden på dagsenteret som i dag er fra 0900 til 1400.

– Det er alt for kort tid. Jeg må gjøre alt på disse få timene. De som arbeider på dagsenteret, har arbeidstid til klokken 1630. Det vil ikke utløse lønnskostnader å la brukerne være der lengre.

2. Én åpen kveld i uken.

-Med dette forslaget kan brukeren veksle en dag mot en kveld. Med en åpningstid fra 15-21 kan pårørende kanskje gå på kino, fortsette å være med i klubber eller treffe venner. De får det til i enkelte bydeler. Alle burde ha det slik. Jeg har regnet meg frem til at det vil koste drøyt 5000 kroner.

-Ansatte på Dagsenteret har normal arbeidstid, og så lenge vi holder oss innenfor dette, så påløper det ingen nye lønnskostnader. Dagsenteret er villige til å bygge om turnusen,- og dette kan de få til innenfor dagens rammer. Endring av tidspunkt for levering av brukerne hjem på ettermiddagen, er ikke et problem så lenge dette er permanente ordninger!

3. Åpent dagsenter på røde dager.

– Det er ti røde dager i året. Mange pårørende gråter og gruer seg til jul. Dagsenteret er stengt. Alzheimer forsvinner ikke selv om det er helligdager. Og hva med dem som ikke har pårørende. Vi kan ikke ha det slik!

Lise Henriksen mener at disse tre tiltakene er enkle og er enkle å gjennomføre.

"– Men for pårørende vil det utgjøre en stor forskjell, sier hun.

Et av tilleggsfagene da hun arbeidet i skolen var religion, etikk og moral.

– Hvordan vi ivaretar våre syke viser hvordan vi scorer på dette. Jeg kommer til å kjempe for forholdene til de svakeste, jeg er som en hauk og gir meg ikke.

Politikere og byråkrater

Lise Henriksen ringer politikere. Byråkrater og journalister. Om politikerne sitter i Alna bydel eller på Stortinget, spiller ingen rolle. Hun finner telefonnummer og e-postadresser.

– Alle er enige i at jeg har en god sak, men lite skjer. Jeg tror på dialog, og opplever at jeg blir tatt på alvor.

Hun er fornøyd med de ansatte på dagsenteret i Alna bydel der mannen er.

– De er imøtekommende og forstår våre behov, men det er jo ikke opp til dem å etterkomme de tre konkrete ønskene våre.

Lise Henriksen og mannen har syv barn og 13 barnebarn. Alzheimer påvirker hele storfamilien, og bestefaren er ikke den han skulle ha vært. Han er urolig og kan utagere. Da er bare livsledsageren som kan roe, trøste og lindre.

Hva med neste generasjon?

Henriksen er ikke imponert over langtidsplanleggingen til AS Norge.

– De har kjent til eldrebølgen og med påfølgende demenssykdom. Jeg blir frustrert over hvor dårlig forberedt man er.

Henriksen undrer seg over hvordan det skal gå i fremtiden.

– Min generasjon tar seg av de syke. Men for neste generasjon er det ikke plass til å ta seg av gamle syke. De må jobbe til de er over 70 år. Jeg skjønner ikke at det kan gå.

Lise Henriksen er i kontakt med mange i samme situasjon. Ikke minst etter sin lille aksjon på dagsenteret og innlegget i Dagsavisen.

– Bak hver med person demens står det fire-seks slitne pårørende. Det er ikke vanskelig for meg å ta denne kampen. Jeg er ikke redd for noen, blåser i hvilke tær jeg tråkker på så lenge jeg er alminnelig høflig. Dette kan jeg, har ressurser og de må jeg bruke. Jeg bruker alle knep jeg bare kan.

Tine Dommerud tine@dommerud.no