Hun er mormor og dobbelt pårørende

«Som mormor til en funksjonshemmet jente er jeg dobbelt pårørende, både for min datter og mitt barnebarn. Men det har gitt meg mer glede enn sorg.»

I familier med hjelpetrengende barn finnes det ofte usynlige pårørende– de som støtter, bekymrer seg og stiller opp. Marianne Falch-Nielsen (72) er en av dem. Hun er mamma til tre, mormor til fem, og har vært spesielt tett på Amelia, som snart fyller 19 år.

–Jeg er like glad i alle barnebarna, men på grunn av ekstra behov for oppfølging har jeg Amelia ekstra tett.

Naturlig støttespiller

Amelia ble født med en sjelden genetisk tilstand. Foreldrene merket tidlig at noe var annerledes, og en lang utredningsprosess startet. Marianne ble raskt en viktig pårørende for Amelia gjennom hele oppveksten. Hun har fulgt til legeavtaler, barnehage, skole og fritidsaktiviteter.

-Jeg var en naturlig støttespiller for den lille familien. Jeg hadde en fleksibel jobb og kunne stille opp også på dagtid, forteller hun.

Et nært bånd

Hver tirsdag i flere år hentet mormoren Amelia i barnehage og skole før de dro til terapiridning. Hun husker godt hvordan folk beundret den lille jenta som satt stødig på hesten.

-Men ikke mange la merke til den litt engstelige bestemoren som holdt tøylene, sier hun og ler.

Amelia fikk diagnose først da hun var syv år. Familien var lenge i uvisshet, men fikk etter hvert vite at tilstanden var sjelden. På det tidspunktet var det kun 14 barn i England som hadde samme diagnose. Familien, inkludert henne selv, dro til England for å møte andre i samme situasjon, og Marianne husker hvor slående likhetene var- til og med det krøllete håret.

Roser spesialskolen

Gjennom årene ble hun godt kjent med Haukåsen skole hvor Amelia gikk.

-Jeg har fulgt egne barn gjennom skolegangen, men dette er den skolen jeg kjenner best. Den har vært fantastisk. Barna blir møtt for den de er, og alt de trenger innen fysioterapi, tannlege og spesialpedagoger er tilgjengelig. Det betyr enormt mye for foreldrene som slipper å administrere og kjøre rundt.

Utfordringer og forandringer

Amelia har hatt noen dager på avlastning over en tid. Dette er gradvis blitt økt i takt med behovene. I dag er bor hun hjemme hos familien, men annen hver uke er hun i en avlastningsbolig.

Under pandemien opplevde Amelia en stor tilbakegang. Før nedstengningen kunne hun gå med rullator på skolen, men etter hvert fikk hun problemer med å stå og gå.

Det viste seg at hun hadde utviklet spinal stenose.

I dag er Amelia blitt en ung kvinne, og rollen som mormor har endret seg.

Hun kan ikke lenger avlaste på samme måte. Men da hun tilbød seg å hjelpe til med husarbeid, fikk hun klar beskjed: Du skal kose deg med barnebarna og være mormor. Heldigvis ringer lillesøsteren til Amelia og spør om hva det er til middag! Det er hyggelig for besteforeldrene, og fint for den yngste å få være «enebarn» innimellom.

Et liv med både sorg og glede

Når hun ser tilbake, innrømmer Marianne at det var tøft å få vite hvor alvorlig sykdommen til barnebarnet var. Tidlig fikk familien beskjed om at Amelia kanskje ikke ville overleve. Den tanken knuste nesten mormor. Men Amelia var sterk, kom seg gjennom flere operasjoner, og Marianne turte etter hvert å glede seg over barnebarnet sitt.

Hun ser at Amelia har det godt, hun trives hjemme, på avlastning og sammen med søskenbarna. Likevel bærer Marianne på en sorg, ikke bare for Amelia, men for datteren sin som også ønsker det beste for sine.

Intervjuet med Marianne foregår via telefon og e-post. Samtalen startet en tidlig morgen i februar. Hun svarer klart og rolig på spørsmålene, helt til ett av dem treffer dypt.

Hvordan har Amelias situasjon påvirket ditt eget liv?

Stemmen hennes blir tykk. Hun kremter litt før hun svarer.

– Da vi fikk henne forsto vi at hun var syk. Så fikk vi høre at hun kanskje ikke ville overleve. Den tanken knakk oss nesten. Men Amelia var sterk, og gikk gjennom flere operasjoner.

-Da turte jeg å begynne å glede meg over henne.

Takknemlig

Først og fremst er hun takknemlig. Takknemlig for å ha fått være så tett på Amelias liv, for de små fremskrittene og de store øyeblikkene som konfirmasjonen, da Amelia strålte over å se alle som kom for å feire henne.

Men hun idylliserer ikke situasjonen.

-Det er klart man ønsker seg friske barnebarn. Og Amelia vil aldri klare seg selv. Men jeg har fått erfaringer jeg aldri kunne forstille meg. Og selv om en sorg alltid ligger i bunnen, er gledene større. Mye større.

Foreldrene til Amelia har lest og godkjent teksten.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no