Dagen som snudde livet på hodet

Pårørende historie om hjerneslag

Februar 2015. Jeg har nettopp feiret min 50 års dag, mannen min er 56. Vi har feiret sølvbryllup, og har 2 barn under utdannelse, den ene studerer i utlandet. Vi har begge travle jobber. Vi har hus og hytte. Ting går bra, vi er lykkelige.

Denne februardagen kommer jeg hjem fra jobb, mannen min har følt seg dårlig, så han har holdt seg hjemme. Jeg sier hei og spør hvordan det går. Hans svar gir ingen mening. Jeg blir redd, ringer legevakten, som øyeblikkelig sender en sykebil. Det blir konstatert en hjerneblødning, og behandlingen på Rikshospitalet utløser i tillegg et massivt hjerneslag.

Denne dagen ble hele livet snudd på hodet, ikke bare for mannen min, men for en hel familie. For meg var det starten på en lang og seig kamp mot et helseapparat som ikke er forberedt på å håndtere pasienter med så omfattende behov som mannen min nå har, og vil ha i fremtiden – men også en kamp for å bevare et ekteskap som er satt på den hardeste prøven mulig.

For ikke bare skal jeg fortsette i full jobb, jeg skal også leve livet med en ektefelle, som ikke er den jeg giftet meg med. Han er sterkt hjerneskadet, og har høyresidig lammelse. Han kan ikke gå eller forflytte seg.

Fra å være en sterk og selvstendig kar som drev sitt eget enkeltmannsforetak, er han over natt redusert til en som ikke har noen kontroll over livet, men må leve det helt og holdent på andres premisser og andres tidsplan. Han må f.eks. stå opp og legge seg når hjemmesykepleien har tid til å komme.

Ikke bare er han fratatt retten til selv å bestemme disse tingene, familielivet lider også under at:

• pappa i huset skal i seng ved 21 tiden hver kveld.

• Han må vente til noen er hjemme for å komme seg ut på tur, fordi han må ha hjelp til å komme ut.

• Han er avhengig av noen i familien som kan kjøre han til lege og andre avtaler.

• Han er avhengig av at noen handler mat til han og vasker hans klær, og hjelper han når han vil ta seg en dusj. Inntil nylig måtte han ha hjelp til dobesøk også.

• Han må ha hjelp til å logge seg inn i nettbanken, og huske avtaler.

• Han er blitt passiv og initiativløs pga hjerneskaden, og må derfor ha hjelp til å løse de minste dagligdagse tingene.

• Han husker ikke om barne er hjemme, eller at han tok seg en kopp kaffe for 10 minutter siden.

• Han husker ikke å spørre meg hvordan min dag har vært, han husker ikke bursdagen min, og han er ikke lenger den jeg kan lene meg opp av.

• Han er ikke lenger den som forteller meg at ting nok skal ordne seg hvis jeg er lei meg.

• Vi diskuterer ikke lenger ting, jeg treffer alle beslutninger alene.

• Han er ikke lenger den støtte og beste venn han engang var.

• Han krever min fulle oppmerksomhet og alle krefter jeg har, hver eneste dag, hele året.

Og det jeg får igjen er veldig lite. Som tiden går, og man begynner å se fremover, blir dette tyngre og tyngre. Er det slik de neste kanskje 20-30 årene blir? Min tålmodighet blir satt mer og mer på prøve etter hvert som tiden går.

Jobben er blitt mitt fristed fremfor hjemmet mitt. Hjemmet er en arbeidsplass og sykehjem, hver dag, hele uken, og daglig blir jeg møtt av forventninger og oppgaver jeg ikke makter.

Husarbeidet er jeg alene om, ombygging og tilrettelegging av hus og bil har tatt ufattelig med tid og krefter, og stort sett samtlige prosjekter har gått galt, fordi jeg ikke har fått tilstrekkelig hjelp og veiledning til dette fra hjelpeapparatet.

Jeg har ført, og fører stadig, en bitter kamp mot kommunen for å få hjelp til å håndtere min nye hverdag. Søknad, avslag og anker for å få til jevnlige avlastningsopphold for mannen min har nå pågått i et år, og saken er nå sendt Fylkesmannen, som også har lange behandlingstider. Og mens denne trenering fra kommunens side har pågått, er mitt ekteskap havnet i en dyp krise.

Jeg opplever at pasienter med mer moderate utfall enn mannen min blir fulgt opp bedre, og får flere rehabiliteringsopphold. Jo mer hjelp man trenger til hverdagslige ting, jo vanskeligere er det å få plass på rehabilitering, og man faller mellom to stoler.

Kommunen har lite erfaring med stor kognitiv svikt, og jeg føler at de bagatelliserer min manns manglende evne til å greie hverdagen på egenhånd. De forventer at han skal greie seg bare han har tilstrekkelig med fysiske hjelpemidler.

Man kan ikke putte denne pasientgruppen i en boks merket hjerneslag, og forvente at den hjelpen som passer for en pasient også passer for en annen. Jeg har merket lite (eller ingen) vilje og fleksibilitet fra kommunens side til virkelig å gå inn og se på hvordan vår familie kan fungere, og hva pårørende kan pålegges.

Jeg føler at jeg blir sett på som masete, kranglete, kravstor og urimelig. I virkeligheten er jeg utslitt, deprimert, maktesløs og føler at jeg ikke blir hørt. Og ikke minst har jeg et behov for også å bli tatt litt vare på.