Den uunnværlige og (forsatt) usynlige omsorgen

Kronikk av Knut Olav Åmås, leder av stiftelsen Fritt Ord, Aftenposten 07.01.22

Det finnes et dikt av Lars Saabye Christensen som heter «Rommet ved siden av». Her er litt av det:

Den pårørende tar trappen, aldri heisen
Hvert trinn er en tanke, tankeløs og forbudt
Den pårørende banner bak en skjerm
Ingen hører det
Alle hører bare det beste
Den pårørende slutter ikke å komme
Døren er rommets vakreste møbel

Saabye Christensen gir ord til noe det er vanskelig å skjønne uten å ha vært pårørende selv. Og det er to saker folk blir overrasket over når jeg snakker eller skriver om temaet:

1. Hvorfor det offentlige ikke kan ta alt ansvar for de som trenger omsorgshjelp.

2. Hvor enormt det totale omfanget av omsorgen fra pårørende faktisk er.

Halvparten av all omsorg

136.000 årsverk blir visstnok utført gjennom det uformelle og ulønnede arbeidet fra hundretusener av pårørende. Det er nesten like mange årsverk som de kommunale helse- og omsorgstjenestene har totalt. Men dette er det nesten ingen som vet.

Ja, pårørende står for halvparten av all omsorg som blir gitt i Norge. Uten den stille hæren av pårørende knekker helse- og omsorgssektoren sammen på kort tid. Langt de fleste av dem er kvinner, og det er oftest foreldre de gir omsorg til.

Presset på pårørende øker bare i takt med den offisielle linjen om at stadig flere eldre og syke skal bo lenger i eget hjem eller omsorgsbolig. Jeg har sett på nært hold de siste fem-seks år hvordan hjemmesykepleierne har svært tøffe jobber, er underbemannet og sliter med å gi forsvarlig omsorg.

Ikke så rart når flere enn 40 prosent de som er eldre enn 70 og får hjelp hjemme eller i omsorgsbolig, har demens. Over 80 prosent av alle sykehjemsbeboere med langtidsplass er demente.

Strever med å finne frem

Pårørende blir lett oppfattet som krevende av de profesjonelle, selv når de bare påpeker hva personen faktisk har fått løfte om i form av individuelle «vedtak», som det heter. Dessuten strever de fælt med å finne frem i uoversiktlige offentlige systemer, selv når de ellers er ressurssterke.

Hva om pårørende ikke hadde gjort alt de gjør? Det ville ikke bare blitt trist, men kritisk. Så mye usynlig innsats får hverdagen og systemet til å gå rundt. Det gjør alle sårbare, for forsvarlig omsorg tar mye tid som de hardtarbeidende helseheltene ikke minst i hjemmetjenestene rett og slett ikke har.

Å være pårørende blir da et verdighetsarbeid og et kjærlighetsarbeid. Og et omsorgsarbeid uten grenser. Hver gang jeg går nedover bakken fra de kommunale omsorgsboligene, tenker jeg:

En dag vil jeg kanskje savne dette.

Litt har skjedd med pårørendes situasjon de siste årene, men mye er minst like krevende. Her er tre problemer.

Problem 1: Pårørende-rollen er ikke anerkjent

Pårørende bruker mye tid på samtaler, nærvær og en uendelighet av praktiske ting for den som trenger hjelp. Ja, ofte det meste som må løses i hverdagen. Det er en ofte usynlig innsats. Overfor sykepleiere og leger er det pårørende som har hele historien og hukommelsen og derfor kan være med på å avverge feil og sviktende vurderinger.

Det offentlige har så vidt begynt å forstå det. Den første nasjonale pårørendestrategien kom endelig i desember 2020. Men en pårørendeundersøkelse fra Helsedirektoratet i fjor viser at færre enn to av ti i det hele tatt er spurt hva som er viktig for dem. Bare et lite mindretall opplever at helse- og omsorgstjenesten faktisk er interessert i kunnskapen de har.

Problem 2: Informasjon og samspill er for dårlig

De siste undersøkelsene viser at pårørende selv må ta mye av jobben med å koordinere alle de ulike tjenestene, som dessuten sjelden samarbeider godt nok.

Det er imidlertid ikke bare de pårørende som er misfornøyde. Det er lederne i sektoren selv også, kommer det frem i en fersk undersøkelse Menon har gjort for den viktige organisasjonen Pårørendealliansen.

Et flertall av helse- og omsorgslederne vedgår at de burde samarbeide bedre og mer med pårørende. De mener også at oppfølging av pårørende er «ressurskrevende». Ja, de kan jo bli en ubehagelig påminnelse om at offentlig omsorg ikke greier å levere hva de har plikt til og har lovet. I et land med et av verdens dyreste offentlige helsevesen, som dessverre ofte ikke virker godt organisert.

Problem 3: Pårørende blir selv pasienter

Pårørende får fort egne helseproblemer og diagnoser. Men de blir tatt for gitt og må klare seg selv. Nesten ingen spør hvordan de har det. Tre av fire bedrifter har ikke rutiner for å ta vare på ansatte. Det er mindre sjanse for å få tilrettelegging hvis man tar vare på et eldre familiemedlem fremfor et yngre, eller hvis personen har psykiske utfordringer eller sliter med rus fremfor kreft.

Demens er som nevnt en spesielt stor og voksende utfordring. Forfatteren Åse Ombustvedt skriver om sånne pårørende-situasjoner i den fine diktsamlingen «Hvordan visste du at jeg var her?» som kom i fjor:

Du pakker trillekofferten

og spør om jeg kan kjøre deg hjem

Men hjem er her, sier jeg

og ser at svaret jager deg

langt inn i et innelåst rom

jeg trenger en stor nøkkel

for å hente deg fram igjen

Ikke rart det oppstår «omsorgstretthet» i liv som òg er fylt av mye annet. 47 år gamle Thomas Sigolsen har mistet flere nærstående og forteller i Aftenposten 6.11.22: «Når en du er glad i er syk, tenker man jo på det hele tiden. Bekymringene gnager i hodet, man sover med et halvt øye åpent, og man er alltid på alerten i tilfelle noe skulle skje.»

Kunne du gjort mer, vært til stede enda oftere?

Det er en merkelig følelse når du ser at livet går i sirkel. Den som ga deg liv, trenger deg nå for å bli værende i livet. Det tenker jeg hver gang jeg lukker døren bak meg. Den innsikten gjør det uendelig meningsfullt å være pårørende.

En dag vil jeg savne dette.